Su desesperación y sentimiento de desamparo les ha llevado a crear plataformas de afectados en Madrid, Cataluña, País Vasco, Andalucía y Valencia, unidas en la Long Covid ACTS.
El objetivo es que la comunidad científica y médica les tenga en cuenta.
Y lo han conseguido porque la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) ha recogido el guante y está elaborando un protocolo de actuación para que los médicos sepan a que atenerse con estos pacientes.
La SEMG ha iniciado también un estudio con encuestas a los afectados.
Los resultados preliminares arrojan que el tiempo medio en el que sufren los síntomas post COVID es de cuatro meses, aunque los hay que van más allá de seis.
El 50 por ciento de los primeros encuestados – cerca de 800- refieren que el coronavirus les ha provocado una incapacidad igual o superior a 7, en una escala de 10.
Patricia Guillem, catedrática de Epidemiología de la Universidad Europea de Valencia, ha explicado a EFEsalud que sigue habiendo muchas incertezas en relación al tema, pero también alguna certeza.
Así destaca que son “sobre todo pacientes jóvenes o en edad de trabajar, de entre 30 y 50 años, y han sufrido la dolencia de forma grave, pero también leve”.Explica que estos pacientes se pueden dividir en dos grupos:
El primero está compuesto por asintomáticos con PCR positivas y consecutivas en el tiempo, y aunque no tienen síntomas, tienen que estar confinados y aislados.
“El virus no está activo pero hasta que no den negativo no se consideran personas sanas y están como en un limbo, permanentemente en ese PCR positivo”.
El segundo grupo, concluye, el que más se está asociando en las plataformas, está formado por los que sí tienen síntomas, independientemente de su PCR, negativo o positivo, y siguen enfermos “porque su respuesta inmunitaria no es lo suficientemente potente como para eliminar el virus”.
Algunas plataformas dirigidas a profesionales médicos, como intramed.net explican que la evidencia de brotes de coronavirus anteriores, especialmente la epidemia del síndrome respiratorio agudo severo (SARS), sugiere que estos efectos pueden durar años.Y aunque en algunos casos las infecciones más graves también causan los peores impactos a largo plazo, también los casos leves pueden tener efectos que cambian la vida, en particular un malestar persistente similar al síndrome de fatiga crónica.
COVID persistente: el testimonio de Anna
Anna Kemp es paciente con COVID persistente.Británica de 50 años y radicada en España desde hace 28, Anna enfermó el 18 de marzo sin PCR positivo, “pero desde que abandoné la cama vivo en el sofá”, relata con ironía a EFEsalud.
“Tengo los pulmones mal, con una capacidad afectada del 70 %, diarrea, dolor de riñones, y un cansancio permanente… Me resulta muy difícil ducharme o moverme”.
También alude a molestias digestivas y alteraciones neurológicas: “De repente soy disléxica, o pierdo la memoria corta y mezclo idiomas”.“Aconsejan moverse o hacer rehabilitación, pero solo me puedo mover 200 metros, y el esfuerzo me hace recaer”.
Anna era una persona muy activa, “un culo de mal asiento”, explica en perfecto castellano.
Trabaja en la Alpujarra en un proyecto de desarrollo rural y de artes escénicas de nombre “Me vuelves Lorca”, en honor al poeta granadino.
También es una de las coordinadoras de la plataforma Long Covid ACTS.
Su actual estado, confiesa, le produce ansiedad y mucha incertidumbre, pero agradece que su doctora sea muy empática y también juzga que “muy honesta” porque a veces reconoce que no sabe a qué atenerse.
Los síntomas de un persistente
Infografía SEMG Algunos estudios
Una encuesta telefónica realizada en los EEUU con adultos sintomáticos que resultaron positivos para la prueba de SARS-CoV-2 pero que no fueron hospitalizados, revela que el 35 % de los encuestados no había recuperado su estado usual de salud entre dos y tres semanas después del diagnóstico.Según este estudio recogido en la página web de ISglobal, uno de cada cinco jóvenes adultos sin ninguna condición crónica de salud sufría todavía efectos.
Otro estudio con una cohorte de pacientes alemanes recién recuperados de COVID-19 reveló una inflamación cardiaca en el 60 % de los pacientes, independientemente de problemas preexistentes de salud o de la gravedad de los síntomas.
Pacientes COVID persistente: el protocolo
El protocolo que está elaborando la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia(SEMG) tiene el objetivo de mejorar la atención de los pacientes que, tras meses de haber sido contagiados por la enfermedad por coronavirus, continúan presentando síntomas de la enfermedad COVID-19.Como avance del protocolo, y con el objetivo de dotar a los profesionales de una herramienta para poder atender en la actualidad a este tipo de pacientes, cada vez más frecuentes en sus consultas, se ha elaborado el ‘Kit de atención básica .
En el mismo se recopilan los elementos diagnósticos y de seguimiento, destacando el papel de la Atención Primaria.
Infografía SEMG El proceso patológico desconocido que genera incertidumbre en los pacientes y en los profesionales que les atienden es la razón del origen de esta herramienta que pretende recoger unas pautas básicas de actuación ante este proceso y que ayude a la valoración de los síntomas, a conocerlos y tratarlos.
En este sentido, el documento “intenta dar respuesta a estos pacientes huérfanos de una asistencia coordinada, de acuerdo a sus necesidades. Un colectivo de enfermos en apuros que es la cara oculta, pero cada vez más protagonista, de la pandemia de coronavirus”, apuntan desde Long Covid ACTS.
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